作者 | 祖晓谦

见面时，66岁的谢叔开来一辆很“年轻人”的红色电车，准备去医院输液。30年驾龄的他一边熟练握着方向盘，一边笑呵呵地算账：“充一次电三四十块钱，能跑一个星期，比油车节约得多。”

至于为什么选这么醒目的红色，一方面是觉得“洋气”，另外按传统说法，是为了“驱邪”，“生了病嘛”。

如果不说，没人看得出谢叔是病人。退休后，他闲不住，每天早上五点半，起床就开上他的车，到公园打太极拳、做广播体操，再绕着湖水转上三四圈，大概走够8000步之后吃早饭，然后赶早去菜市场买菜买肉，给全家人掌勺。四川人松弛、爱耍，下午和周末得空了，他就约上几位老同事搓麻将。

谢叔赶早去菜市场买菜

旅游更是谢叔心头乐事，他自驾去九寨沟、峨眉山，连西藏都去了两三次，“到处玩一下，心情舒畅，哈尔滨、漠河，国内我基本上都走遍了”。他开心地翻出在海滩看企鹅的照片——最远一次是前年，他和老伴去南非，坐了13个小时飞机。

这样热气腾腾的生活，是过去的他不敢想象的。距离退休还有一年时，谢叔参加单位体检，意外确诊多发性骨髓瘤：“医生说是恶性肿瘤，我想那肯定就活不到多久了嘛，都想准备后事了。”

“天都塌下来了”

癌症的信号其实早就出现，但谢叔一直没当回事。

退休前，他在机关单位做审计工作，常常带队做大项目，这个还没审完，下一个已经排上了，常年连轴转。这一行又需要极度的耐心和洞察力，抽丝剥茧容不得半点马虎，他没太多精力注意身体。

确诊前的几个月，谢叔就觉得腰疼，晚上翻来覆去怎么都睡不舒坦。“找个东西把腰垫上，也是不管用，针灸、理疗都去做过，好个两三天就又疼起来”，他一直当成是伏案工作久了椎间盘突出，或者是骨质增生。

单位体检时，谢叔顺口跟医生提起腰疼的老毛病，体检中心给他做过磁共振后，请他转去市医院本部复查，“当时还没想到有什么病，等结果出来一看，‘骨髓瘤’，吓到了，感觉天塌下来”。

腰痛，是骨髓瘤的常见症状之一

谢叔和家人从没听说过的“多发性骨髓瘤”，是血液系统中第二常见恶性肿瘤，主要累及老年群体，我国每10万人中约有2.7名患者。典型临床表现包括高钙血症、肾功能损害、贫血以及骨病相关症状等，会持续影响患者生活质量。

“症状是逐渐出现的，可能一开始只是腰部有酸痛，觉得是累了；然后是贫血，可能家属看他面色苍白，他自己感到做事没有力气，不太容易想到是一个肿瘤。”复旦大学附属中山医院血液科主任刘澎教授介绍，多发性骨髓瘤症状早期隐匿，特异性比较差，容易被误诊和遗漏，“需要到医院由有经验的医生把这些症状都联系在一起，在血液里有一些发现，才能确诊”。

复旦大学附属中山医院血液科主任刘澎教授

谢叔想起，自己体重曾不知不觉从140斤掉到110多斤，本以为“瘦了是好事”，回想起来这大概也是病魔潜伏的征兆。“很郁闷，真是命运不好，得这个‘绝症’，压力就比较大”。父母年事已高，儿子当时还在读大学，他是家中顶梁柱，“一方面挣钱养家，一方面家里的事都要顶着做”。

刚拿到确诊报告时，他怕惊动到一家老小和爱人，第一个告诉的是在医院工作的侄女：“她也很紧张，眼泪都出来了，都没接触过这种病嘛。”治疗的方案也让他有点心慌：一会儿说‘要取一块骨头下来（做骨髓穿刺）’，一会儿还要这样那样的。不晓得治疗方向，找哪个医院、哪个医生，怎么治，都很迷茫，就想治一天算一天，活一天算一天。”拖到最后，他才敢告诉快90岁的妈妈。

谢叔到医院科室就诊

谢叔先在四川当地进行治疗，“先是一个星期做一次，然后做三个星期停一个星期，大概做了有半年，半年过后就复发了，那个指标（骨髓单克隆浆细胞比例）蹭蹭往上涨，从7.8%涨到30%，当时就觉得没什么希望了”。

这是明显的复发迹象，但来得毫无预兆。谢叔一点心理准备也没有，只是觉得腰疼没减轻，身上没力气。他反复翻看化疗的记录和指标的变化，怎么也想不通，只好开始一遍遍回想这半年的过程：有没有哪一次没看准去医院的时间，哪一段是不是没休息好，甚至连每天吃了什么都重新想了一遍。“就想找个原因，看是不是哪里没做好。”但翻来覆去，也找不到一个能够解释的答案。

求诊这些年堆积下来的病历报告，厚厚的，也是谢叔的心事

过去在岗位上，他习惯了跟数字打交道，查准了凭证，账总能算得清。那么付出精力投入治疗，不理应换回相应的指标缓解吗？半年的坚持一下子都不作数了，这种失控感，比刚确诊时还要让人绝望，他开始意识到，这个病不是一次性可以解决的问题。“不是说你努力了，它就一定往好的方向走，有时候也说不清楚为什么。”

面对这样无解的循环，家里人比他更着急。妻子、孩子会反复问接下来怎么办，要不要换医院、换医生。谢叔一贯是家里那个拿主意的人，但这次他心里没底，说不清楚，一时也给不出答案。

医生告诉他本地“就是这些手段了”，劝他往大医院转，但具体去哪、找谁、用什么方案，并没有现成的路径。“听说有的人换了地方就好一点，也有的还是不行。”各种说法混在一起，让他更难判断。那段时间，他一度有点犹豫，“是不是就按现在继续拖一拖看看”，但很快又否定了这个想法，毕竟指标在那里。

漫漫求诊路，谢叔使出浑身解数求医

好在审计工作的经验，锻造出谢叔善于搜集、分析海量信息的头脑：“要去查问题，得想一下从哪些方面去找。”既然多发性骨髓瘤属血液病，那么在这一领域研究集中的地方，大概率能提供更多前沿的办法，“如果有诊疗的特长和经验，那么医院就有相对应的特色科室，那么比如上海、四川的大医院，都有哪些特色科室？”

谢叔在网上查全国各地的医院，一一看过去，读专家论文，仔细了解对比，最终筛选出一家血液病专科医院。“以前得了这个病就算判了死刑，无法根治，但能让它达到缓解。我们这边的说法，就叫‘死马当做活马医’，没啥希望也去看一下，看看能不能够有效果。”

肿瘤患者的续航之道

乘绿皮车，谢叔踏上了就诊之路。晃晃悠悠二十多个小时，他躺在卧铺上，不知前方等待着的将是什么。

在医院，谢叔记得最久的是那张病床。“开始睡在那个床上，就感觉到床挺硬，就请他们多放两床被子，想腰背上睡得不疼，但怎么睡都是那样的。”治疗到第五天时，他开始发高烧，“专家的治疗手段很多，实际上就是像输液一样”，谢叔慢慢放宽心，“各种控制手段跟上来，第七、八天的时候就退烧了，人也舒服了”。

病情的严重程度影响作息

大概一个月后，各项指标达到了完全缓解的程度。“第一次看到指标是0呀，特别高兴！”这时候谢叔才发现，“实际上床不硬，相当于是整个脊柱这一部分挺僵硬。指标恢复正常的时候，这些症状就消失了，床也睡得下去了。”那天，谢叔一口气吃了三个蒸蛋，现在回忆起来，他还止不住大笑：“也吃得下去了，胃口也好了。”

谢叔欢欢喜喜返回老家：“回来就敞开吃嘛！家里人说该补就补，不要怕长胖，兄弟姊妹都给我带好吃的，娃儿也给我买那些营养品。”但好转的喜悦没有持续多久，听说“有些两三个月半年就复发了，有些一年就复发了”，谢叔很担心再度遭罪，生命垂危。

为了减少病情复发或加重，谢叔日常按时去医院复诊

疾病反复、产生耐药性是多发性骨髓瘤患者常面临的挑战。“这个病的特点是会多次复发，就像高血压一样，吃了药血压就正常了，一段时间不吃又有不好的表现。复发之后，还需要进一步治疗，往往会用他一开始没有用过的药物。”刘澎教授表示。

从刘澎教授的临床经验来看，在以前传统的治疗模式下，“从确诊开始平均约3~4年，病人就不好了”。而现在如果接受标准的治疗，病人活10年甚至更长的时间是有希望的。在中国，病人5年之后仍能健康生存的概率在50~60%左右。

刘澎教授强调，多发性骨髓瘤虽属肿瘤，但实则有非常多有效的治疗办法，结果也比较理想。“不是说肿瘤就一定比非肿瘤性的疾病要差，非肿瘤的良性疾病也有很多非常凶险的情况，而肿瘤经过合适的治疗，长期生存这样好的结局也是非常多见的。所以第一是要树立信心，第二是要跟医生配合好，正确地按疗程来接受治疗，并接受长期随访，越早发现复发，干预效果就会更好。”

多发性骨髓瘤患者树立信心，配合医生治疗，干预效果会更好

谢叔到医院提取了干细胞，“至少可以满足两次自体骨髓移植的量”，内心安定不少，可以回到老家的医院就近复查。在完全缓解阶段的头一年，他每月复查一次，每次都战战兢兢，“担心指标涨上去”；进入稳定期后，复查间隔逐步延长，先从每月一次调整为每3个月一次，后来又放宽到每6个月一次，“现在每次查完之后一个星期，主管医生就微信发结果过来，我自己看，有问题再咨询他们就行了”。

再逢复查日，谢叔已经淡定得很：“该检查检查，该治疗就治疗。”况且还有很多新的治疗手段和方案，就像装备库里还有充足的没被试用过的武器，“相信医生和医院，我也就不再担心了”。

握住生命的方向盘

现在，谢叔坚持遵医嘱进行持续治疗：“家里人都没有把我看成是一个病人，买菜做饭都是我自己来。”找回生活节奏后，他又开始了“身材管理”：“一方面坚持锻炼，另一方面还是要控制饮食，不能吃太多，不然那个血脂、血糖又高了就麻烦咯。”

保养好身体，谢叔又重新成为一个家的主心骨。“儿子结婚的时候，基本上都恢复正常了，给他买房子、挑家具、装修这些都是我在安排，另外结婚的时候，他们上班不得空，我就联系酒店、找人，家里头这些事情都商量好，该怎么办就怎么办。”

身为父亲、老伴、爷爷，被家人需要的感觉总会让谢叔倍感幸福。现在儿子儿媳的工作步入正轨，都在医院做住院总医师，一周六天，每天24小时吃住在医院，周日才回家喘口气，小孙女两岁，主要靠谢叔老两口带。

谢叔是家中顶梁柱，做饭带娃之类不在话下，康复期间的生活大都能自理

“以前家里什么事都是我做主，儿子现在有什么事都还是找我，家里还是我要帮他们照顾，我们是‘不要钱的保姆’，天天给他们买东西、煮饭。”他一边嗔怪，一边嘴巴笑得合不拢。四川都是男人做饭，儿子做饭也不错，但还属他手艺最好，老伴在家陪孩子，他就去菜场挑新鲜好吃的，到家变着花样做一桌子菜，小孙女再挑食也吃得妥妥帖帖。

定期去医院输液检查，谢叔也不用家里人操心了。“现在都是我一个人跑医院。刚查出来严重的时候，老婆儿子还是经常陪我，这几年控制得好，自己也晓得治疗规律，我能够行动就自己行动嘛。我手机上有定时提示，比如下个月该买药、看病，提前一两天就提醒我，我就提前挂号去了。”

谢叔玩得转手机这些时髦的东西，偶尔有不明白的还会问问AI，坐到驾驶位，一脚油门就到医院。他懂得管理自己的病，比如有种药物的副作用是破坏肠道菌群：“肠胃反应是特别大，有时要腹泻一两天，睡到床上爬不起来。”他就跟医生商量：“加益生菌这样子吃，就只有一点点不舒服，忍一下就过去了。”对生活的掌控感，就这样渐渐回到谢叔手里。

在医生的指导下，药物的副作用得以控制

“在目前的治疗模式下，像多发性骨髓瘤这样的疾病，很多时候都不需要经过非常痛苦的治疗。配合医生，选择适合自己的、对自己的症状有针对性的治疗方式，病人往往都能够得到长期生存。”刘澎教授表示，随着技术进步和医疗保障逐步完善，越来越多患者将拥有重建生活的可能。

这也有赖于整个社会的发展和努力。刘澎教授回忆，十五六年前，多发性骨髓瘤的治疗方式还很有限，医生治疗起来棘手，药物也比较昂贵。他算过一笔账：“按我们现在的治疗标准，如果在15年前完全由病人自付的话，一个月平均要花10~15万。”

但近些年，新获批的有效药物陆续被纳入国家医保支付体系，病人每月支出可能只有两三千元，药物可及性已经有了非常好的保障。“我们这一代病人赶上新药不断出现，还有参与临床研究的机会，已经有不少长期生存达10年乃至15年以上的案例，能够重新返回工作、生活。”

新获批的有效药物陆续被纳入国家医保支付体系，病人们有了更好的保障

“要把自己的生命看得贵重一点。”谢叔参加病友会，给大家鼓劲，讲自己好好接受治疗就能自由地旅行，到海南过冬，去雅鲁藏布江大峡谷看墨脱水电站，还跟团游东南亚，老挝、泰国都转了一圈。“我都向他们呼吁，现在生活条件比以前好得多，医学是一天一个进步，国家对老年人也很关照。一定要坚持活下去，去享受生活。”

接下来，谢叔的打算就是“该玩的玩，该耍的耍，心情放宽，把一家人生活搞好，把身体搞好”。他笑眯眯地伸开拇指和食指比出“80”：“我给自己设计了个目标，就是争取活到80岁。”

他计划着，等孙女再大一点儿，他就重新把方向盘握在手里，“国内嘛，自己开车出去，错开这些高峰期，走到哪里玩到哪里”。至于国外，他已经看中了上海的大邮轮：“在上面睡觉，在上面吃，上面住，可以游玩很多的国家……”一生的心愿，会在未来的日子里逐一兑现。