本报(chinatimes.net.cn)记者陶炜 乌鲁木齐、阿克苏报道
9月25日下午4时20分,正值新疆维吾尔自治区70周年大庆当天,16岁维吾尔族姑娘祖丽阿亚的人工耳蜗植入手术在乌鲁木齐眼耳鼻喉专科医院阿布来提主任的主刀下顺利完成,这是新疆首例3.0T磁共振兼容人工耳蜗植入手术。“启明行动”开展以来,新疆已经做了超300例人工耳蜗手术,但3.0T磁共振兼容人工耳蜗植入手术还是第一次,这是目前最新的技术,能够让植入人工耳蜗的患者无限制地去做核磁检查。
2021年8月,浙江省援疆指挥部与阿克苏地区和新疆生产建设兵团一师共同发起了医疗援疆的“启明行动”,针对阿克苏当地的视力、听力、言语障碍儿童提供免费康复救助。该项目至今已经累计救助811名患儿,其中为110名儿童植入了人工耳蜗,让他们能听见声音。2022年7月,新疆维吾尔自治区以浙江援疆“启明行动”为蓝本,在有对口援疆工作的11个地(州、市)全面推开对口援疆儿童康复救助项目。据浙江诺尔康神经电子科技股份有限公司(人工耳蜗的产品提供者)新疆区域负责人徐嘉汐介绍,全疆除阿克苏地区以外已有约250台人工耳蜗手术顺利完成。
但“启明行动”所能展现出的成果并不只是这三百多个终于获得听力的孩子。9月24日至9月27日,《华夏时报》记者赴乌鲁木齐、昌吉州、阿克苏展开采访,记者看到的是一幅全国援疆、各界救助、各民族大融合的壮丽图景。
启明行动:从阿克苏推向全疆
人工耳蜗手术在新疆的大面积高频次开展肇始于2021年的启明行动。
2021年8月,浙江省援疆指挥部(对口支援阿克苏)与阿克苏地区和新疆生产建设兵团一师共同发起救助残疾儿童的“启明行动”,运用援疆资金,为阿克苏及兵团一师当地的视力、听力、言语障碍儿童提供无偿医疗救治及康复救助。
“我们是2021年下的文件,文件下发的同时第一期的手术就启动了,叫残疾儿童康复救助启明行动,它主要针对几类孩子,一个是听力视力障碍,然后是言语障碍,后来我们还把救助先心病儿童也放进来了。当时,我们在文件里面提出了五大行动,第一个叫摸排筛查,第二个叫医疗救治,第三个是康复救助,第四个叫特殊教育,然后第五个是伙伴计划。”浙江省援疆指挥部干部人才组梁永辉告诉《华夏时报》记者。
摸排筛查,就是先把患病的患儿遴选出来。浙江省援疆指挥部与阿克苏地区和新疆生产建设兵团一师共同行动,让幼儿园里的孩子与医院里的新生儿都能免费地去做筛查,总的摸排人次达到71.5万余人次,新生儿筛查率达到了99%以上。医疗救治,则是通过人工耳蜗手术、眼角膜移植术、助听器适配等方式救助患儿,前八期手术已经救治了811名患儿,第九期已经完成筛查,同时还对受援地2000余名孕产妇开展了免费的胎儿排畸的检查。康复救助主要是针对那些术后的孩子。例如,孩子通过人工耳蜗手术听到声音,并不代表直接获得语言能力,需要通过语训中心的康复救助来恢复。一期康复训练时长是10个月时间,如果康复训练后效果不理想,还可能再延长一期康复训练。康复之后一部分孩子进入普幼普小,还有一部分孩子进入了特殊教育学校。浙江援建的阿克苏启明学校是全疆第一所从学前到职业高中多种残疾类型覆盖的特殊教育学校,另外,浙江还在援建启智学校。
“我们去年还做了一件事情,就是1+2+2特殊教育跨省中高职高校培养试点。去年招进来高一中西面点专业10个孩子,高一在启明学校读,高二高三转到宁波的特校,大一大二在通过一定的考核后进入浙江的特殊教育职业学校就读大专。期间产生的费用都是浙江这边承担。”梁永辉说。
至于第五项伙伴计划行动,则主要包括两个方面:一个是邀请顶尖的医疗专家过来柔性援疆支援手术;另一个则是整合社会的资源,参与进来提供帮助的企业已经有20多家。像诺尔康这样的医疗企业会捐一些设备,其他类型的企业就是捐款捐物。到目前为止,募集的捐助资金已有395万元,募得的物资大概2000多万元。
“我们的目标就是应筛尽筛,应治尽治,我们不漏一个人。我们整个行动都是援疆资金和通过伙伴计划汇集的社会资源共同来承担。”梁永辉说。
根据阿克苏残联提供的数据,目前受助儿童811人。其中,人工耳蜗手术110名,助听器验配233名,角膜移植手术及白内障等眼科手术108名,助视器(特殊镜片眼镜)验配310名,先心病手术50名。
启明行动的意义并没有局限在阿克苏地区,而是起到了非常好的示范作用。2022年7月,新疆维吾尔自治区以浙江援疆“启明行动”为蓝本,在有对口援疆工作的11个地(州、市)全面推开对口援疆儿童康复救助项目。全国各省份、城市,纷纷参照启明行动的模式向其对口支援区域提供援疆医疗专家、援疆资金帮助。不同区域的救助政策与实施细节虽有差异,但其逻辑都是向视力、听力、言语障碍儿童提供免费康复救助。“目前于阿克苏地区以外,全疆已有149台使用诺尔康人工耳蜗的手术顺利完成,其他品牌的加起来大约有100台。”徐嘉汐说。
政策加持,各界参与
孩子们终于能够听到声音的背后,是各界的共同参与。
要救孩子先得找到他们,这不是一件简单的事情。因为很多数据实际上不在一个部门,有的在残联,有的在民政、卫健,还有教育部门,这就需要多个部门共同努力。以阿克苏地区为例,在浙江援疆指挥部的指挥下,在阿克苏地区残联的牵头下,整合了多个部门的资源数据,形成了快速响应的机制。
“浙江援疆指挥部及地区领导高度重视,强力推动了工作开展。”阿克苏地区残联副理事长高雪莲告诉《华夏时报》记者。“我们了解到启明行动的情况后,就快速安排各基层残联人员进行了筛查,帮助患儿参与了进来。”新疆生产建设兵团残联的相关领导对记者说。
找到可能需要帮助的孩子之后是初步筛查。在阿克苏地区,阿克苏残联会组织孩子们到阿克苏地区第一人民医院进行免费筛查。该院耳鼻喉科医生冯娟告诉《华夏时报》记者,目前筛查工作已经进行了十二轮,每轮都是一百多个孩子前来接受筛查。为了让这些孩子能够在当天返回,所以每到筛查的时候,都是想尽办法抢速度。
经过县市初筛、阿克苏地区第一人民医院复筛之后就是排期手术。在阿克苏,人工耳蜗手术是在南疆唯一的人工耳蜗手术定点医疗机构阿克苏地区第一人民医院完成,主要由浙江大学医学院附属儿童医院耳鼻咽喉科主任医师傅勇带队飞来做。“傅医生他们每次都是一个团队一起飞过来,两到三个主刀的专家,还有麻醉师等也全都带过来,两三天内要开近二十台手术。”冯娟介绍。
而阿克苏以外,也有的医院是本地医生主刀。以本次3.0T磁共振兼容人工耳蜗植入手术的主刀医生阿布来提主任为例,他就是新疆本地的医生。“我的师父就是援疆医疗专家,他飞过来做手术我就跟着学,我也专门到北大人民医院、北京医院等医院学习进修。后来就是我自己来做手术了。”阿布来提介绍。阿布来提所说的师父是北京大学人民医院耳鼻喉科的余力生教授,是国内首例双侧人工耳蜗植入术完成者。
手术之后就是康复。在阿克苏,做完人工耳蜗手术的孩子会到阿克苏地区童星康教中心进行康复训练。“我们机构是2022年承接的启明行动听障儿童康复训练,这是一项系统性的复杂性的社会工程。基于我们的医疗诊断和听力言语评估,开展以听力言语训练为主,德智体美全面发展为基础的教育活动。”该中心秦丽校长告诉记者。
记者在中心看到,目前有近百位儿童(部分为助听器适配)在该中心进行康复训练,其中大部分是住校进行康复训练。记者与一些孩子进行了交流,年龄较小的孩子大部分能够较好地进行沟通,年龄大的孩子则恢复相对慢一些。
值得一提的是,康复机构中还有从浙江过来援疆的老师。“截至目前,柔性援疆老师已经来了有16批了,他们到这里来以后是给我们做教师的传帮带工作,提高我们机构的管理水平、老师的业务教学水平和孩子的康复效果,也是在浙江老师源源不断的支教援教的工作的前提下,我们的老师的专业有很大一部分的提升,孩子的康复效果也有了很大的提高。”秦丽说。
“这次过来我会待两个多月。一方面是直接帮助患儿康复,另一方面会以讲座等形式把一些最新的课题和本地的老师进行分享。”前来援疆的嘉兴市康慈医院康复医学中心舒晓峰主任和记者说。
除了政府部门、医院和康复机构,许多公益组织和企业也参与到救助残疾儿童的行列里。与阿克苏在浙江的支援下能做到应治尽治不同,许多地区由于经费所限每年能够帮助患儿的手术名额是有限的。像祖丽阿亚所在的县,今年的免费手术名额在之前已经用完了。为了帮助她能够顺利手术,徐嘉汐协调了公益基金对她进行帮助,让祖丽阿亚的父母不用担心手术费用问题。
徐嘉汐对《华夏时报》记者表示,在去年底人工耳蜗纳入医保并进入集采后,单台人工耳蜗手术的费用从以前的十几万元下降到了五六万元,再扣除医保报销的部分后,已经大大降低了公益组织、爱心企业参与救助的门槛。
盛开的民族团结之花
需要特别指出的,受益于启明行动的患儿,绝大多数都是少数民族的儿童。“我们目前救助的811名患儿里面,少数民族的孩子有95%以上。”在梁永辉看来,启明行动既是民生工程,也是促进民族团结的工程。“相当于是我们浙江援疆的一张金名片。”他说。
记者在新疆的采访过程中,切身体会到了启明行动中处处闪耀的民族团结光芒。在昌吉回族自治州人民医院,前来做手术的哈萨克族小男孩与医务人员笑嘻嘻地点头示意,关系融洽。他的妈妈带着不到一岁的妹妹陪他来做手术,而在四个小时的手术过程中,妈妈在手术室外等待,小妹妹则是被几个护士轮流抱着哄。“刚小姑娘估计是饿了,哇哇直哭,我们跑到产科要了奶粉喂了才哄好。”该院耳鼻喉科马珺护士长对记者说。
“我们机构里95%的孩子是民族儿童,他们学听力辨听觉以后就要学口语的认知,发音的校正等等,这些都要用汉语国语去教孩子。但很多孩子的家里是民族家长不会汉语,我们机构里面给他们教汉语,然后回去了以后家长用维语跟孩子沟通,这就给训练的成果带来影响。后来老师们就想办法,周末把这些孩子带回自己家吃饭,吃饭的时候用生活中的各种场景来引导孩子,用自己家孩子的玩具来教孩子。然后外出时带孩子出去到周边玩,河边逛的时候就多让孩子听听自然环境的声音。疫情的时候,老师24小时驻扎在机构里,孩子也是24小时跟训。”秦丽对记者介绍。
在采访中,阿克苏地区童星康教中心的孩子们正在为庆祝国庆进行排练。他们在五星红旗下组成了五角星的阵型,一起用汉语大喊着“我爱新疆”。
“国家的各方面的政策都特别好,在学校也是全免费。这次了解到耳蜗这一块的国家政策以后,感觉国家对这些小朋友还是很关心的。”祖丽阿亚的母亲用维语对记者说。
“启明行动和各种援疆行动对我们帮助挺大的,我自己也是援疆大夫一步一步培养出来的。如果孩子通过耳蜗手术能自立,能说能听,能上学学到知识,就能成为对我们国家有用的人,这是我作为一个人工耳蜗手术医生最骄傲的地方。我真的希望启明行动能够在全疆都持续下去,惠及更多的孩子。”阿布来提说。