在那个特殊的时代，有一个东亚孩子，他自幼便在严苛的环境下生活，仿佛被束缚在无尽的黑暗中。然而，命运却对他开了一个残酷的玩笑，当他被确诊患上癌症时，仿佛一道曙光穿透了阴霾。他的病情成为了改变他命运的契机，在亲人和医生的努力下，他终于获得了治疗的机会，被从那压抑的环境中解放出来。尽管面临着疾病的折磨和艰难的康复之路，但他眼中却闪烁着对未来的希望，那一抹希望如同黑暗中的星火，照亮了他前行的道路，也让人们看到了人性的温暖与坚韧。

两个月前，女孩@大热 在社交媒体上发出的一条视频，获得了87.5万点赞。视频内容很简单，是同一张动图的循环播放：穿着白T恤、年轻的她坐在轿车后座，短发被窗外的风吹得凌乱，她面色蜡黄，正对着镜头挤出一个明媚的笑容。

但文案第一句话就让人一惊：“爸爸妈妈，其实在得知我得了癌症之后真的真的很开心。”

接下来的几百字里，她简单阐述了癌症带来的生命转折——确诊之后，她摆脱了原有的生活轨迹，不再被禁锢在“乖乖女”的牢笼里，她办理了休学，去打工，偷偷一个人租房生活，交了很多朋友，“直视曾经不敢直视的眼睛”。三个月后，当化疗失败、癌细胞进一步扩散后，她直接退学，“高涨的情绪充斥着我的大脑，我想在人群中跳舞。”

这条视频很快引起了4.2万条评论的共鸣，有人惊讶地总结她的人生：“一个东亚孩子得了癌症才被解放。”听到这样的评论，她补充道：“生病了才敢按照自己的想法生活。”

6月9日，我们联系上这个21岁的云南女孩。她的朋友圈找不出任何一个癌症病人的痕迹，跟很多年轻女孩一样，她热衷于穿搭，尝试各种妆容，对着镜头做出各种搞怪可爱的表情，还经常和朋友们一起爬山，进入原始森林探险。

但大热觉得自己前21年的人生几乎是黯淡无光的。她有一个严厉暴躁的母亲，一个沉默寡言的父亲。父母离婚后，母亲带走了妹妹，留给她的几乎只有对成绩的在意，每次电话打来都先问最近的学习状态，有“每一句话都像是在吵架”的沟通模式，还有“成绩不达标就要被痛打”的回忆。

在这样的环境下，大热逐渐变成一个“气泡”似的小孩，“透明，无人在意”。她也变得沉默敏感，但表面看上去又是那样地木讷，“好像遭受多少痛苦都能忍受的样子”。

那时，大热的脑子里只有一个目标——达到母亲的要求，考好的初中，好的高中，好的大学，成绩尽可能得高，去当老师，当医生，挣一份体面又不过度劳累的钱……过去，她确实按部就班地在这条路上走着，直到去年夏天，她检查出来直肠癌，一切都改变了。

以下是她对凤凰网的讲述。

也许我的病，可以从高中时代说起。因为中考成绩不理想，我被送到一所半军事化管理的私立高中读书。学费不便宜，但那所学校的严格管理在红河很有名，妈妈同意了我去读书。她以为我是为了好好学习去的，其实只有我自己知道，我是为了逃避回家，逃避妈妈的毒打。

整个学校都充斥着“没考上一个好大学，人生就完蛋了”的气氛。我在这所高中也自然被卷入了这种气氛。高一开始，我们就是晚上十点半才下自习。大家吃饭都是跑着来回，哪怕课间十分钟也有很多同学学习。我们两年就完成了三年的学业，高三那年就是无休止地一轮又一轮的复习，每周都会有一次年级统考，每次出了成绩都要贴在教室前面的墙上，成绩出来的一瞬间，所有人都凑上去查看。

高中三年我学得很辛苦。我从高中起就一直是失眠状态，入睡很困难，经常躺在床上翻来覆去两三个小时都睡不着。不夸张地说，我头发学秃了，经常一整块一整块地掉，大块头皮裸露出来。当时我为了增加学习时间，拼命压缩休息和吃饭时间，一天只吃一两顿饭，吃得最多的是炒饭泡汤。因为很少有人吃这个，不用排队，吃起来很快。那会儿我可能已经落下病根了，经常性地便秘，常常好几天都没有大便。但当时没在意，还有点庆幸，这样就有更多的时间学习了。我会安慰自己，考一个好大学就好了，就能远离妈妈的控制了。

◎ 女孩大热在高中教室里

高考我考了580多分，这个成绩在云南省还可以，但这完全是我遭受的实实在在的皮肉痛苦换来的。妈妈没有固定的标准，她永远希望我考高一点、再高一点，尽我所能考到最高分。她对我高考的成绩还算满意，我就第一次提出自己的需求，想要一台相机。我一直对于美术和摄影很感兴趣，但之前从来没敢说出口。

高考填志愿的时候，妈妈只给我两个选择，要么师范类，要么医科类。她觉得这两个工作体面又稳定，完全不问我喜欢什么。我知道自己不擅长和小孩相处，高考志愿清一色填了医科类。其实我很不喜欢这个专业，但我根本不敢提出异议。记得填完志愿，我偷偷躲在房间崩溃得一晚上没睡着。

上大学后，我果然感觉很吃力。一方面是因为课程太难，老师讲完还要花上好几倍的时间用来理解和复习，别的专业都是考试周，只有我们是“考试月”。另一方面，我的确对学医没有兴趣。唯一感兴趣的课程是解剖，因为可以画图，我很喜欢，这让我想起小时候经常画画参赛得奖的事情。

但上大学也有好处，我从压抑了十九年的家庭逃出来了。大一那年，我过得很“放纵”，学得也不是很认真，经常拿着相机研究拍摄，还尝试过不打伞淋雨。这要是在以前，我根本不敢的，害怕淋雨感冒了，学习就跟不上了。我买漂亮的衣服，研究各种妆容，也攒钱偶尔去短途旅行。就这样过了一年，到期末的时候，突然发现自己荒废了学业，成绩排名倒数。

这件事又迅速把我从美好自由的生活中拽出来，我很担心自己没办法顺利毕业，又开始刻苦学习，但还是很吃力。短暂的叛逆之后，迎接我的是长久的自责。在妈妈多年来严格的教育下，我早已经成为一台学习机器，哪怕偶尔“熄火”了，但一旦感受到熟悉的危机感袭来，我就会变成原来的样子，把成绩和妈妈的标准看得无比重要。但那时候已经有点“女娲补天”的意思了。有些知识点我根本无法理解，只能大篇幅大篇幅背诵。就是在这个时候，我确诊了直肠癌。

有时候，我觉得这场疾病是老天爷给我的一个信号，他也不希望我再继续从前的生活。妈妈对我的控制几乎是从我有记忆就开始的。我度过了一个非常恐慌的童年。我妈妈出生于红河的山村，上学时期学习成绩很好，也很喜欢读书，但家里太穷，她初中毕业就辍学了。那之后不久，只有19岁的她被安排跟29岁的爸爸结婚。婚后一年，她就生下我，也就是说在她还是小孩的时候就成为我的妈妈了。

也许是想弥补小时候的遗憾，妈妈对我的学习成绩要求很高，这一点在我长大后几乎变成一种对学历的执念。我没有什么朋友，因为总是被要求在家里学习，写作业，没有太多和其他小伙伴一起玩的记忆。我在班级里一直是类似“气泡”的存在，透明，无人在意。我感觉那时候自己总是呆呆的，除了达到妈妈的期望之外，没有什么渴望，就像提线木偶一样。

◎ 大热小时候过生日

我没有遗传到妈妈的学习天赋，只被遗传了爸爸对艺术、手工这些的天赋。那时候很想在课余时间学画画，但这种心思是完全不敢说出口的。我在学习上不属于很聪明的小孩，几乎永远达不到她的要求，所以我经常遭到打骂。每次听到“童年”这两个字，我想起来的都是妈妈愤怒的脸和身上的疼痛。

我从小在班级里都是学习最用功的那个。初中的时候，我也很努力学习，课间上厕所都是跑着去、跑着回来，整天埋头在书桌上。但我还是经常考试倒数，慢慢地，我变得很害怕在别人面前努力，因为担心别人觉得我假努力，妈妈似乎也这么觉得。只有我自己知道，我是真的、真的很努力学习，但就是天赋不够。我只要成绩不如意，就会遭到毒打。我跟妈妈的对话中，似乎她永远是情绪崩溃的一方，而我一直很麻木。

记忆中最严重的一次，我跪在地板上，妈妈把我打晕过去，等我醒来的时候，没有看到她紧张或者担心的神情，她仍旧是训斥，还拿笔戳我的手。妈妈打人的时候不会打大腿屁股这些肉多、不怎么疼的地方，她会打我的头，扇我耳光，哪里疼打哪里。长时间下来，我变得沉默寡言，性情温顺，也习惯左耳朵进右耳朵出。

但说真的，我也很钦佩妈妈，她作为一个只有初中学历的女人，现在能在市里开好几家奶茶店，我现在治病的费用几乎全是她出的。她就是因为太刚强，太好强，容不得自己软弱，也容不得我落后别人。连我患癌这件事，她到现在都还是不愿意相信医生说我是晚期，始终觉得我过段时间就会好起来。

2024年6月，快到大二第二学期期末了，我很频繁地肚子疼，便秘了十多天。因为高中也经常便秘，我就没多留意。第一次去昆明的医院检查的时候，医生说没有查到明确的病因，我估计他们看我太年轻，家里的老人又都长寿，压根不敢往癌症方面想。

接着就是端午节，在回家的高铁上肚子疼得厉害。出了高铁站，我直奔急诊，当时才有医生猜测是癌症。当天晚上，家人又开车带着我去昆明的省医院，我在车上痛到完全直不起身子，当时感觉是自己已经在生死的边界线上了，又恐惧又无力。到医院的第二天，我做了开腹手术，从肚子中间划开一个很大的口子。接下来十多天，我全身上下插满了管子。

我在病床上的时候，根本没有力气想任何事情，每天只有身体上最原始的欲望，想吃东西，但又只能喝一两口水。有天医生看我实在太饿了，就给了我一颗葡萄，我在嘴里嚼了嚼，又吐出来，忍不住笑了，是生理性的那种开心。那是那么多天我第一次尝到有味道的东西，真不明白那颗葡萄怎么会那么甜。

每次饿得难受的时候，我就在手机备忘录上写食物的名字，希望病好了一定能吃上。其实我真算是很坚强的，医院里有专门的心理医生去给一些得了大病、做了大手术的患者做心理咨询，但我全程都没用上。医生都夸我心理素质好，我几乎没有情绪崩溃过，哪怕手术取出肿瘤组织后，医生告诉我，我正式确诊了直肠癌，并且癌细胞已经入侵到淋巴。

◎ 大热拍下的照片：药和树根

我又接受了六次化疗。过程非常痛苦，我需要躺在病床上持续输液48个小时，人昏昏沉沉的，总是有呕吐的欲望，但又一点力气都没有。我做的PICC（静脉穿刺）在左手大臂的位置，要在脖子处扎入大约50厘米的针管，从静脉扎进去，然后做成埋在身体里的导管，再输液。

我清楚地记得医院的环境、气味，导致我现在一闻到医院的味道就会条件性呕吐。化疗结束后，医生要我休养三个月之后再去复查。当时我还比较乐观，因为有很多人这个疗程的化疗结束后就痊愈了，而且，我还这么年轻。

经过好几个月的折腾，我已经开始有些放松的想法，但还是会想着以后的日子：“病好了也还是要继续上学的。”2024年9月，我跟学校提出了暂时休学一学期。但我担心跟不上学校的课程进度，还在学校外面租了一个小公寓旁听，因为宿舍已经没法住了。

我没有强迫自己顶着虚弱的身体去上课，只在身体感觉不错的状态下去上课，同学们都知道我的情况，对我还是跟以前一样，很少表现出那种对病人的怜悯，我觉得很舒服。我给小公寓买了镜子、鞋柜，还有一些小装饰品，说实话那三个月是我人生中第一次有完全属于自己的空间，真的很爽。我重新当上自己人生的主角，大概就是从这个小房子开始的。

房租600块一个月，我不敢告诉妈妈我一个人住在外面，我骗她说已经结束了休学。我的生活费1800元，差不多只够开销，房租要自己赚。因为大学没毕业，我能找到的工作很少，当时还想过去发传单、推小甜品，但没人要我。我找工作的时候，没有说过自己生病的事情，也没让太多人知道。当时在恢复期，我比较乐观。

我找到一个中介机构，开始给一个小学生辅导数学。没坚持到一个月，我再一次确认了一件事，那就是我的确不喜欢小孩，还好当初没上师范类。我赚到了足够交一个月房租的钱就跑路了。第二份工作是在一个招聘软件上找到的舞蹈主播，是团播，通常是五个人，底薪5000块。穿得比较清凉，算不算擦边我也不好说。这要是在以前，肯定是我不敢尝试的工作。但生病之后，我心态发生了变化，不想要一直按照妈妈给我规定的路线走下去，想要尝试各种各样的生活方式。我越来越觉得自己好像都是个女主角的命格了，我还在乎谁，什么都不要管了。

◎ 大热觉得自己吃的药很“少女”

这份工作很离谱，整个公司几乎没有正常人，工作环境恶劣，现场很多人抽烟，我又不能闻烟味，只好戴个口罩去上班。工作时长也很吓人，最累的一次我记得上了12个小时。有时候还要跟一些中年老男人聊天，有些实在很油腻或者棘手的，我就交给主管去聊（主管也是个中年男人）。

我挺幸运的，这份工作我一个月挣到一万块，然后也跑路了。我心想可以交很久房租了。其实当初选择这个工作还有一个原因是，有学跳舞的机会。我以前很少有兴趣爱好，当时感觉自己的人生好像又拓宽了一点。

三个月休养期过后，2024年12月，我终于去复查，结果很不好，癌细胞扩散了。甚至在等结果那几天，我还在医院的病床上看专业课的知识，心想能跟上一点是一点。得到结果后，我当即决定：彻底退学，不再读书了。我把所有资料都塞进书包，脑子里只有一个想法——接下来的人生要过得自我一点，自私一点，只对自己负责。

复发后，医生一直不太乐观，我决定彻底地将过去压在我肩上的包袱扔得远远。这次，我想要为自己活一次了。我完全改变了自己的生活态度，想在最大限度里获得自由。

以前我花钱的时候总要担心明天够不够花，但现在我会尽量购买一些自己喜欢的物品。今年四月过生日，我花3000元给自己定制了一顶“真发”，戴上很自然，一点也不违和。我能感觉出来，妈妈很多时候都在抑制指责我的欲望。我这些行为她都没说什么重话，但偶尔还是忍不住说要我少花点钱。

我基本没怎么恋爱过，感情上也不太顺利。高三毕业后，我短暂且迷糊地谈了一段恋爱，上大学后因为异地很快就分手了。那时候其实心里有隐约把这当成对妈妈的一种反抗。患癌之后，我也想尝试一下感情的滋味，我还找塔罗牌算，问我为什么桃花缘这么差。那个塔罗师说我这方面天生就不好。唉，有点遗憾，但也没有精力再去做一些努力。

现在，我两个星期就要去化疗一次，一次化疗大概花掉一星期时间。只要稍微恢复了，我就想抽空多出去走一走，看一看。我以前从来没有出过云南省。今年因为要去北京求医，父母给了我钱。这是我第一次出远门，北京挂号很难，我有了独自出远门的机会。我和高中同学约去了环球影城玩，很开心。我还第一次吃了煎饼果子，很美味啊。

◎ 大热赴北京看病，吃上了煎饼果子

我还去了北京周边的一些城市，保定、天津之类的。从北京回南方的路上，我又顺便去了上海。刚生病的时候，我想过跟电视剧里的女主一样去环游世界，我想看看大海，看看火山。不过最近，我已经快要被现实打败了，毕竟环球旅行需要很多钱。

我变得更加敢于表达自己的想法，比如说以前都不敢讲脏话，现在敢了（当然不是在家里说）。以前我很社恐，经常对那些看上去很艺术的人感到好奇，想和他们交朋友，但又不敢。跟人交谈之后，我总是担心自己表现得不够得体或者恰当，一段对话结束之后，我会在心里复盘很久很久。

但现在我有很多这样的朋友，都是通过我大胆搭话得来的。朋友们经常带我去一些年轻人很多的场子玩，我不能喝酒，就喝旺仔牛奶，看着他们喝醉说胡话，我也觉得很有意思，感觉自己终于不再是以前那个透明的、孤独的小女孩了。最近有件让我很开心的事情，我的一个高中同学在红河学院学习电影制作，他把我的故事拍成了小短片，我出镜了。我还没有看到成片，但是我当了女主角诶。

生病后，我跟妈妈的关系也有了一些缓和。她骂我的次数减少了很多，现在基本一天只有两三次听到妈妈带着怒气讲话——以前几乎每一句都在生气。我现在身体很虚弱，尤其是去医院的日子里，妈妈会帮我擦身体，也会帮我处理造瘘。有时候我看着大便流到床单或者衣服上，妈妈还是一声不吭地帮我清洗，从来没有抱怨过，也没有露出嫌弃或者不耐烦的神情。

我相信5岁的我一定很羡慕现在的我，因为她一定没见过这么温柔的妈妈。

不过，大部分时候，家还是一成不变的。我还是遵循妈妈给我制定的规则生活。她要求我每天走够一万步，要求我早睡早起，按时吃药，吃营养粉，她甚至会在每天晚上十点没收我的手机。这个习惯从小就有，我也完全习惯了。

爸妈表面上没有反对我现在的生活方式，但我还是能感觉出来他们想要我多待在家里，按时吃药，好好恢复身体。最近连上了好几部电影，我一天一部去看了几天，回到家就会听到妈妈唠叨，要我好好休息。有一次我旅行回来，看到爸妈心力憔悴的样子，顿时感觉自己有些内疚，也许我真应该多在家里陪一陪他们。但陪不了多久，我又会想，得了，我要按照我的想法活着。

其实一直以来，医生传达的信息都很悲观。我尝试过跟妈妈沟通这件事，希望她能够接受这个结果，但她根本不听，总是说着说着就哭起来，根本聊不下去。妈妈现在的男朋友曾经在言语间透露出对我的指责，他心疼妈妈，觉得我不该让妈妈操心那么多。

愧疚的想法常常出现。现在我想这可能是妈妈长期高压控制下，我所形成的一种肌肉记忆。我经常想我要是能赚到很多钱就好了，我估计家里给我看病花掉了十几万左右。我希望我在离开之前能给爸妈留一些养老钱，多少都好，这样对我来说也是一种安慰。爆火的那一条视频其实是我花了30元买了流量的。我也希望能通过这个方式来挣一点钱，但目前还是一毛没挣到。

五月那条视频火了，一开始我觉得我这是一种真实的乐观，因为我不畏惧这么多常人难以接受的事实。但我看到一条评论，后来也很多人跟着这么说，对方说我这是假乐观，是一种真实的懦弱，说我只是在借用生病这层保护膜不去面对现实，而现实对我来说是更为残酷的挑战。看到这条评论后，我思考了一段时间，有点不知道谁说得对，有点困惑。后来想的是——管他说什么呢，我都这样了，还要管什么真假，懦夫还是勇士？

一直到最近，我都以为自己几乎是无坚不摧的。但最近一次化疗的前后，我得了两次肠梗阻，进了两次急诊。这两次我痛到坐不住，一直趴在地上，之前我还在想要不要抓紧时间出国玩玩，现在几乎不抱什么希望了。

我很害怕自己后半生要一直在医院进进出出。但对我来说，即便是这种令我恐惧的生活状态现在也是一种奢望。有时候我以为向命运妥协了，它就会退一步，但实际上我一直在妥协，它却变本加厉。我听说核爆的时候，人是会一瞬间消失的。我觉得如果能够这样一瞬间死掉就好了。死亡并不可怕，痛苦才可怕，死亡只是一场没有痛苦的长久睡眠。

妈妈到现在还不愿意相信我不大可能痊愈了，她甚至还以此来念叨，要我抽空学习。有时她会说：“将来找个好工作就痊愈了”“你好好研究你这个病，将来你就是这方面的专家了”。

有时候，我在想，妈妈真的是不相信吗？还是说她害怕连她都妥协，家里就没人撑得住了？

应采访对象要求，文中人物为化名

作者 吴向 ｜编辑 周褶褶

排版 魏蔚