蔡磊妻子谈渐冻症带来的经济压力

　　【蔡磊妻子谈渐冻症带来的经济压力】“月薪一万，不吃不喝攒一年，只够一个渐冻症患者活一个月。”近日，京东前副总裁蔡磊的妻子段睿在一场活动中披露，渐冻症患者每月基础护理开销高达10.67万元，需两名护工24小时轮班，且专业护工月薪8000元起步仍难以招募。‌‌10.67万。一个月。只是“基础护理”。只是“活着”。段睿用了一个词形容自己算完这笔账后的感受——“头皮发麻”。——近日，在一场公开活动中，蔡磊的妻子段睿向外界披露了渐冻症家庭所承受的真实经济压力。她算得很细：渐冻症患者需要24小时不间断照护，必须有两名护工轮班。而专业护工的月薪，8000元起步，即便如此依然“难以招募”。两名护工，一个月就是1.6万元打底，还不一定招得到人。但这只是开始。呼吸机、吸痰器、血氧仪、胃造瘘设备、定期更换的导尿管、预防褥疮的护理用品……每一项都是钱，每一项都不能省。段睿说，这些加在一起，每月基础花销就是10.67万元。而段睿还强调，这仅仅是冰山一角。

　　很多人会问：凭什么这么贵？答案很简单——渐冻症是一种把人一点点“冻住”的病。

　　从手脚无力，到无法行走，到无法说话、无法吞咽，到最后连呼吸都靠机器维持。患者身体功能逐项丧失，但意识始终清醒——清醒地看着自己一点点被“冻”住，清醒地感受每一次呼吸的艰难。

　　到了疾病后期，患者需要24小时医疗级护理。吸痰、护理呼吸机、处理胃造瘘喂食——这些都属于医疗护理范畴，普通保姆根本无法胜任。一个环节出错，就可能感染送医。

　　专业护工难招，因为这份工作太苦了。24小时待命，面对的是一个完全失能、沟通只能靠眼控仪打字的患者。8000元月薪？说实话，对这份工作来说不算高。再加上呼吸机等医疗设备、定期更换的耗材、药物费用——10.67万，就是这么一笔一笔堆出来的。

　　2019年，蔡磊确诊渐冻症时，他和段睿结婚才一年多。确诊之后，蔡磊做了一件让所有人意外的事——他向段睿提出离婚。在他看来，必须给对方重新选择人生的权利，自己不想把灾难强加在别人身上。段睿的回答只有两个字：不离。她说：“我能逃跑到哪呢？我能逃得开我的回忆吗？ ”

　　于是，段睿辞去了京东的高薪工作，从北大药学硕士变成了全天候照护者。2021年，她创立了“破冰驿站”直播间，靠自己撑起整个直播带货的业务。直播间的所有利润，全部投入渐冻症科研。

　　这就是这对夫妻的真实处境——蔡磊负责科研，段睿负责直播，“两个人各管一摊，把后背交给彼此” 。到2026年，蔡磊的病情已进入终末期。他全身仅剩眼球可以转动，靠眼控仪与外界交流。每天凌晨三点，他就用眼球控制电脑处理科研数据。而段睿呢？她一边承受着每月超过10万元的基础护理支出，一边还要往科研里砸钱。2024年，蔡磊夫妇宣布再捐助1亿元科研资金，大部分来源于段睿的直播收益。段睿曾坦言，以二人的积累，能在很多领域创业，“唯独动辄要投入上亿元的医疗除外”。团队寻求投资也曾多处碰壁。6年总投入超1亿元，夫妻俩零薪资，卖房、卖车、卖股票，全部砸进了渐冻症药物研发。

　　蔡磊和段睿的故事之所以触动人心，不仅因为他们是公众人物，更因为他们代表了一个庞大的、沉默的群体。

　　据北京大学第三医院神经内科主任樊东升教授介绍，我国每年新增渐冻症患者约2.3万例。按照病程2到5年估算，目前全国约有6万至10万名渐冻症患者，占全球患者的10%到20%。6万到10万人，每一个背后都是一个家庭。一个渐冻症患者，往往让一个或几个家庭的平静生活瞬间被“冻”住。而每月10.67万元的基础护理费用，对于绝大多数普通家庭来说，是一个根本无法承受的天文数字。

　　但蔡磊没有选择“等死”。确诊之后，他将攻克渐冻症视作“人生最后一场创业”。他组建科研团队、推动药物研发，投入上千万元资金以维持运转，甚至不惜卖房、出售京东股票。

　　他牵头建立了中国首个渐冻症病理科研样本库，携手华大集团、中国科学院超算中心在基因病因研究上取得多项突破。他搭建起全球最大的渐冻症患者科研数据平台——“渐愈互助之家”，至今已链接上万名患者，注册患者人数突破18000人。

　　截至2025年，蔡磊团队已推动近300条渐冻症药物管线及治疗路径，大大加速了新药研发进程。

　　2026年1月1日，蔡磊借助眼控仪“写”下一封公开信，宣布：“渐冻症的历史其实已被改写。”蔡磊团队与中国科学家联合推动的SOD1等基因型靶向药物，在多名渐冻症受试者中显示出阻止病情甚至逆转的效果。29岁的小刘就是其中一位，她使用蔡磊团队合作研发的药物两年，病情稳定，未再发展，如今能站起来，独居照料自己，还能兼职赚钱。蔡磊说：“三年前都是绝望必然死去的患者，现在有的可以活下来。 ”他把自己活成了一座桥——连接绝望与希望的桥。

　　一个月10.67万，只够一个渐冻症患者“活着”。蔡磊和段睿，一个在病床上用眼球敲击科研数据，一个在直播间里为科研“输血”。他们一边承受着天价护理费，一边把挣来的每一分钱砸进“可能救不了自己、但能救别人”的药物研发里。段睿说：“我不知道蔡磊会不会治愈，但还是会为了科研把‘弹药打光’。 ”这不是悲情，这是尊严。而对于中国6万到10万名渐冻症患者来说，蔡磊的存在本身，就是一道光——他证明了，即使在最深的绝望里，依然有人不肯投降。

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