近日，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊妻子段睿透露其近况，称蔡磊已经完全没有语言能力了，胳膊、脚、脖子都无法活动，目前仅能吃一点流食。“如果他走了，我会真的很孤独”。

9月25日晚，蔡磊在社媒发文：看到了大家很关切我的现状，确实现在五体瘫软无法言语，压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨，但我还有眼睛和耳朵，请大家放心，我每天依然在带领团队，科研、运营、合作、人事、财务等等大量工作我每天依然通过眼控在高效处理。

蔡磊表示：“宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死。”

他还透露，近期刚宣布了过去20个月对外科研资助超过5000万，这背后是上百个科研项目的合作。“奇迹已经发生，一个个之前必然死亡的病友现在活过来，奇迹必将还继续发生，这是一个AI和生命科学即将点燃的时代！”

另据红星新闻，蔡磊助理陈女士记者表示，蔡磊目前的情况是段老师描述的那样，已经持续好几个月的时间了，目前身体状况还算稳定。蔡磊目前依靠用眼控仪打字实现日常交流，“打字挺快的，一分钟几十个字。”

陈女士称，蔡磊虽然工作强度没以前高，需要工作一两个小时休息一下。因为眼睛打字太累，腰部也不能久坐，但思维一样敏捷。他经常线上参加科研会议，每天除了休息就是正常工作。

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段睿目睹了丈夫身体的变化。今年年初，丈夫还能说几句话，现在已经完全丧失语言能力；他的胳膊、腿没有力量了，站起来需要别人搀扶；现在还能吃一点流食，以后可能得靠胃造瘘手术解决饮食问题。

“不是说很多事情不能做而已，是身体上已经有痛苦。”段睿说，“有些事情，你做再多心理建设也没有用，我不知道我怎么准备……一切都是不可控的。”

2018年，段睿选择与蔡磊一起走进婚姻。一开始，段睿对这个比自己大11岁的男人并无感觉，可她慢慢发现蔡磊身上珍贵的品质——真诚、磊落，从不遮掩自己的所作所为。他从不内耗，而她是个容易内耗的人，两人性格互补。他们称得上是闪婚，之后很快有了孩子，小名叫“菜籽”。

6年前，丈夫得知病情，曾建议段睿与他离婚，段睿拒绝了。她表示：“我能逃跑到哪呢，我能逃得开我的回忆吗？”

她说：“我有时候会很害怕，如果有一天真的没有你了，我怎么办？”丈夫说：“你到时候可能有新的爱情。你身体健康，你的形象姣好，你的能力全世界都知道，你怕什么？你有儿子，你（的）未来是非常好的一段人生。”她质疑：“在哪里？”

8月24日，是段睿36岁的生日。那天晚上，她和儿子一起来到蔡磊的办公室，同事端来了生日蛋糕。丈夫已经无法说话、唱歌，可他用眼控技术为她播起了生日歌。烛光闪烁，工作人员用镜头记录了这一刻。

蔡磊出生于1978年5月，曾担任京东集团副总裁。2019年，他不幸确诊渐冻症，然而这种罕见病目前无药可医。

确诊渐冻症后，决不放弃的蔡磊搭建起“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台，至今已链接上万名患者。在他的努力下，中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立，这一成果为基因层面病因研究打开了新的大门。

他还创立渐冻症公益基金和慈善信托，累计投入数千万元，特别设立“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”。

此前5月18日，渐冻症“斗士”蔡磊获得了“全国自强模范”称号。

获表彰后，蔡磊用眼控仪写下感言：“获此荣誉，我非常激动，超过我过去所有的荣誉。这是对我的鼓励，更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。坚持努力，决不放弃，面对艰难，开创美好！”

5月25日是蔡磊47岁的生日，蔡磊破冰驿站分享了蔡磊妻子段睿和儿子“小菜籽“给蔡磊过生日的视频。

“小菜籽”认真地给爸爸插蜡烛点蜡烛，蔡磊一脸温柔地看着儿子。妻子段睿给蔡磊送上了鲜花，并祝福生日快乐。

蔡磊破冰驿站发文：祝蔡总生日快乐，破冰一定成功！

来源：九派新闻综合红星新闻、新周刊、海报新闻、此前报道