李嘉的录取通知书
李嘉今年19岁,是一名孤独症患者。今年4月,他通过广东省机械技师学院面向全省残疾人的招生考试,收到了录取通知书。没想到的是,8月30日新生报到当天,李嘉却被学院通知因先前不知道其残疾类型为孤独症,担心会影响其他学生,无法接收他入学。
在李嘉的父亲李林看来,“影响其他学生”的说法并不成立。李嘉从普通小学、特教初中、职高特教班一路读上来,已经具备生活自理能力和一定的学习能力,也没有发生过校方担心的情况。
作为后续参与此次事件中孤独症学生评估的专家,中山大学附属第三医院儿科主任邹小兵在接受深一度采访时提到,孤独症不是一个单一维度的诊断,而是包含了从重度残疾到其行为、思维、情绪等与常人有一些不同,但不影响其独立生活、学习和工作的多种状态。而李嘉属于“需要一定帮助和支持,但并非不能上学”一类。在他看来,这次对孤独症学生的“拒收”,也反映出很多人对孤独症的不了解。
相比义务教育阶段,中高等教育的获得对孤独症学生来说更加不易。有报告指出,“重回家庭”已经成为结束义务教育阶段后大龄孤独症患者的群体特征。
9月12日,经专家评估,李嘉及另一名被劝退的孤独症学生被认定符合入学标准,并于当日办理了入学手续。
然而,对于这些大龄孤独症学生而言,入学也只是一个“开始”。在采访中,邹小兵指出,这次事件中应该讨论的不是“收不收”——只要学生达到要求了就应该收,更重要的是“收了之后应该怎样理解、接纳和支持”,怎样帮孤独症学生顺利完成学业,进入职场,走向属于自己的人生。
广东省机械技师学院新生报到当天
被劝退
8月30日,广东省机械技师学院新生报到。
前一天晚上,李嘉难掩兴奋,给高中特教班老师章帆发了微信,“明天我就要去新学校报到啦!”报到当天上午,李林和妻子陪着儿子来到学校,学校比他们想象中的大很多,报到礼堂附近有华为和西门子学院,这让他们觉得学院的就业应该不错,将来孩子毕业,有望找个好工作。
在报到现场,李嘉因为填表时字写得过大超出格子范围,不得不换一张新表。李林担心老师着急,为儿子解释了一句:“这个孩子有孤独症,字会写得慢一些。”他以为会获得理解和包容,却看到老师变了脸色。
“老师立刻去找了领导,之后又把我们家长拉到一边,说‘你这个我们不收,因为你来这里读的话会影响别人,对孩子也不好。’” 李林回忆当天经过时说道。
“影响别人”的说法让李林无法接受:“我也和他们(老师)解释,孩子已经读了很多年书,不会影响别人。学校这种做法让家长也很被动,本来还有其它选择,但现在已经错过(其它学校)入学考试时间。但学校态度明确,让我们先回家。”
今年4月,广东省残联发布《关于做好2025年残疾人学生职业技能人才培养工作的通知》(以下简称“通知”),面向全省应届或已毕业的初高中残疾人,招收学生到广东省机械技师学院接受全日制职业教育学习,培养专业为计算机类或电子通讯类专业。
李嘉在高中特教班老师的推荐下报名了该项招生考试。李林起初并无太大信心——考试面向全省,最终录取名额只有8人左右。
尽管如此,李林还是递交了孩子的残疾证、身份证、户口本。材料递交前还要填一张报名表,在孩子的残疾情况一栏,李林填写了“自闭症/四级”。
“四级”的说法来源于孩子的残疾证号,李嘉的残疾证号后两位数字为“54”,“5”代表智力残疾,“4”代表4级残疾(残疾等级为1-4级,1级为最重,4级为最轻)。
考试安排在4月18日,分笔试和面试。李嘉考完后信心满满,说如果以后在这里读书,不需要父母送,自己可以独自上学、回家。
录取通知书送到家中时,李嘉拿手机拍下,发送给微信列表里的初高中老师。“他那天很嘚瑟,非常开心。”李林回忆道。
他们没想到报到当天会发生这样的一幕。
9月1日,李林与妻子前往广东省机械技师学院办公室与工作人员沟通。“我们就是一个普通的职业学校,没有这(孤独症)相关的保障,老师也没有受过这方面专业的训练。”学院工作人员在面谈中表示。此外,院方还提到,报到当天,还有另一名已经录取的孤独症学生也被劝退。
李林在接受深一度采访时说,学院表示该专业只接受肢体残疾和言语残疾者。先前不知道孩子是孤独症,现在知道了便不能接收。
据今年4月的残联《通知》,学校专业招生对象以肢体残疾及言语残疾学生为主,学习和生活自理能力较强的初、高中学生。《通知》并未注明不招收其他类型的残疾学生。
李林提出希望学校发一封拒录的书面通知,方便家中做进一步计划。9月3日下午,学院在给李林妻子的电话中说依旧无法接收孩子入读,且只能电话告知,无法给予书面通知。
9月9日,广东省机械技师学院发布关于孤独症学生入学报到遭劝退问题的情况说明。说明中指出,之后将邀请专业机构对学生进行专业评估,如果评估认定学生具备入读该校相关专业的学习和生活能力,学校将尽快办理入学手续,保障学生的受教育权利。
教师节李嘉去给中学老师送花
达标
上小学前,李嘉的父母并未发觉李嘉和其他孩子有什么不一样。他在一岁多学会说话,能跑能跳,能自己吃饭,在幼儿园里也不吵不闹。等到李嘉4岁,幼儿园老师发现李嘉比别的孩子反应慢一些,建议家长带着孩子去医院评估检测。
在中山三院,李嘉确诊不典型孤独症。
据《儿童孤独症诊疗康复指南》,儿童孤独症也称自闭症, 是一类起病于3岁前, 以社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为为核心特征的心理发育障碍。
其中,非典型孤独症发病年龄超过3岁或不同时具备临床表现中的3个核心症状——只具备其中2个核心症状时诊断为非典型孤独症。非典型孤独症可见于极重度智能低下的患儿、智商正常或接近正常的患儿, 也可见于儿童孤独症患儿到学龄期时部分症状改善或消失, 不再完全符合儿童孤独症诊断者。
“就是比普通孩子学习能力差一些,但在孤独症群体中,这其实属于比较好的情况。”李林说。
李嘉的小学在他所住的小区里。从一年级开始,李嘉就自己上下学。虽然很难整节课都集中注意力,正常的课程上起来会有些吃力,考试分数也总是“惨不忍睹”,但李嘉不需要人陪读,课堂上也会安静坐着听讲。
小学毕业后,李嘉入读特教初中。“当时确实是可以去读普通中学的初中,但还是觉得要面对现实——他和普通小孩不一样,普通中学没有专门师资给予更多针对性的教育。”李林说。
特教初中班内10多名学生,所授课程不只包含义务教育阶段文化课内容,还有针对智力残疾学生的特殊教育课程。2016年,教育部发布了针对智力残疾学生的培智学校义务教育课程标准,其中涵盖劳动技能、生活适应、信息技术、运动与保健、生活数学、艺术休闲等课程。
在上学之外,李嘉也喜欢出去玩。李林说,“给他30元就能出去玩一天”,他可以独自乘坐交通工具去广州的许多地方,不需要导航就知道要在哪站下,在哪站换乘,以及怎样顺道去买好吃的。他会交朋友,也有自媒体账号,拍摄剪辑自己的日常生活。
初中毕业那年,在老师的鼓舞下,李嘉渴望继续读书。
那一年,广州市旅游职业高级中学(后改名为“广州市旅游商务职业学校”)启能班面向广州11个区招收10名持有轻度智力障碍残疾证、具有学习能力和生活自理能力的学生入读,专业为面点烘焙。
经初中老师评估,李嘉获得报名资格。最终,他通过入学考试,入读该学校启能班。
在入学筛选方面,这所学校的特教老师章帆对深一度介绍,学校会评估学生是否具备一定的基础能力,如认识1—10和常见汉字,能区分面粉、糯米粉,可以使用计算器、电磁炉、搅拌机、烤箱等工具,了解1千克是多少斤这类基本换算,以及具备一定的体力和情绪稳定性。
据章帆观察,在班上的8名孤独症学生中,李嘉的社交和自理能力排在前列,动手操作能力相对较弱。
在李嘉这一届的10名毕业生中,除了李嘉,其余7名孤独症学生都选择就业。面对未来的选择,章帆认为,“有什么路,都会让他们试着走。”
对于李嘉通过广东省机械技师学院的面试,章帆有些“出乎意料”。在一同面试的同学中,他的文化课成绩并不高。章帆觉得李嘉之所以能够通过面试,或许在于他的互动状态很好,且父母的陪伴给了他很大的支持。
9月12日,包括李嘉以及另一名被广东省机械技师学院“劝退”的孤独症学生在广东省残联进行了专业评估。
参与此次评估的专家之一,中山大学附属第三医院儿科主任邹小兵,是我国儿童发育行为障碍领域知名临床专家。评估当天,在与学生和家长面对面交谈后,专家组一致认为:在家庭和学校以及一些专业人员的帮助下,这两个孤独症孩子具备平稳完成学业的能力。
“我们看几个指标:生活自理能力、独立出行能力、情绪稳定性、基本的学习能力、家庭支持度等,”邹小兵对深一度解释道,“这两个孩子在这些方面都达标。”
邹小兵强调,孤独症不是一个单一维度的诊断,而是包含了从重度残疾到其行为、思维、情绪等与常人有一些不同,但不影响其独立生活、学习和工作的多种状态。世界卫生组织在《国际疾病分类第十一次修订本(ICD-11)》中将孤独症谱系障碍(ASD)分为8种类型,涵盖语言智力基本正常、语言落后型、智力落后型等不同类别。“不能用‘自闭症’这三个字就概括了所有的孩子,他们千人千样。要对自闭症孩子分类型、分状态、分时期进行判断。”
孤独症患者在成年后的状态大致分为五类:第一类能完全独立生活、学习和工作;第二类需要给予一定支持,才能拥有独立生活、学习和工作的能力;第三类需要大量的支持才能够完成简单的劳动;第四类可以居家或在机构生活自理、情绪平稳;第五类则是需要家庭24小时照料,往往会有一些较严重的情绪和行为问题。邹小兵将这两名学生划分到第二类,“需要一定的帮助和支持,但并非不能上学”。
对于这次孤独症学生被“劝退”,邹小兵认为,这也反映了很多人对于孤独症的不了解,易将其当作“洪水猛兽”,一拒了之。
在邹小兵近30年的临床经验里,他还发现,许多成功考入大学的孤独症患者家属,往往不愿公开孩子的诊断经历。“我们这个社会就像盲人摸象一样去认识孤独症,要么认为孤独症孩子严重残疾,要么认为他们都是天才,但这些都是片面的认知。”
李嘉在去学校的路上
“越往高越窄”
“孤独症学生的求学道路越往高越窄,机会少,各个学校招收的学生也少。初中是义务教育,情况好一些,有特殊学校,只要状况不是很差,就还有书可读。高中只有个别学校有专门的特教班,要是想再往上,读大专、大学,就会更难。”李林谈到自己多年来陪李嘉升学的经历。
据孤独症机构“大米和小米”在2024年针对近2000名5-15岁自闭症特殊需要家庭参与的问卷调研显示,有20%的自闭症儿童目前没有上学。未入学原因中,有64.19%是“能力不足,无法独立上学”,剩下的27.03%是“曾经上过,但被学校劝退”,6.08%是“能力尚可,但无学校接收”。
结束义务教育阶段后,许多大龄孤独症患者被“圈养”在家中。据《2025认识孤独症谱系障碍行业报告》,大龄孤独症患者在结束义务教育后,“重回家庭”已经成为他们的群体特征,有约72%的家长不得不选择“长期与患者待在家中”。
曲卓是北京融爱融乐心智障碍者家庭支持中心的工作人员,在她的服务对象中,有20%的心智障碍者是孤独症人士,其中能够通过中考升学到高中、大学阶段的孤独症人士属于“极少数”。
她在工作中发现,由于特校学校职高班数量有限,一些轻度孤独症学生会选择直接进入中等职业学校。但这些学校没有特教老师和相应资源,孤独症学生融入校园更具挑战,会出现停课、无法继续学业的情况。
作为一个初二孤独症孩子的妈妈,胡雅文也是杭州一家孤独症家长组织“星觉醒”的副理事长,在她的了解中,这几年,浙江省也有招收残障学生的技术类院校,但心智障碍类学生入读比较困难,学校也较难提供实质性的支持。“能够入读这类学校,说明他具备一定学习能力,规则意识也不差,但在与人相处方面可能还是会遇到问题,如果能有一个类似专门辅导员一样的角色,帮他调解,会帮他更好的适应学校。”胡雅文说。
此外,她还发现,在这家组织所了解的孤独症学生中,约有一半智力正常,只需办理精神残疾证便可获得一些专门针对残疾人的支持帮助。但许多家长不愿意给学生办理精神残疾证:“一些学校对持有精神残疾证的群体存在顾虑,他们自身缺乏接收这部分学生的资源条件,因此这些学生如果想入学,也会遇到诸多阻力。”
对此,邹小兵指出,我国在孤独症儿童教育方面的资源总体匮乏,应借助此类案例推进相关资源体系建设,培养更多懂孤独症的特教专业教师。“他们不是只针对严重的残障的孤独症学生,对这种有能力走入大学、走入职场的孤独症患者,也要给他们提供帮助。”
9月12日评估结束当天,广东省机械技师学院为两名学生办理了入学手续。但入学只是第一步,在之后的校园学习生活中,他们还需要持续性的支持。
最初,邹小兵曾建议家长在校园外租房陪读。在他看来,集体宿舍对孤独症学生来说存在一定风险,他们某些特殊的行为方式,可能会招致同学的异样眼光、讥讽甚至是霸凌。
而李嘉和另一个孤独症学生表达出想和同龄人一起生活的意愿。“我建议他们可以试一试,但是如果不适应,仍然可以调整。”邹小兵说,如果学校能够营造更加包容友善的环境,对他们来说,也许是一件好事。
9月16日,李嘉正式进入广东省机械技师学院学习。李林说,学院配备了一个教师作为专门的班主任,负责引导和帮助两名孤独症学生适应学校生活。
为了帮助李嘉更好地适应,李林住在学校附近的酒店陪他度过入学后的第一周——李嘉中午在宿舍午休,晚上回到父亲身边休息,分享校园里的新鲜见闻。
“等他适应了,就搬进宿舍生活。入学前他就跟我说要自己住宿舍,自己管自己的生活。我相信他能做好。”李林说。
在邹小兵看来,在这次对孤独症学生的“拒收”事件中,应该讨论的不是“收不收”——只要学生达到要求了就应该收,更重要的是“收了之后应该怎样理解、接纳和支持”,怎样帮学生顺利完成学业,进入职场,走向属于自己的人生。
(应受访者要求,文中李嘉、李林、章帆为化名)