“就在今天(15日)上午,我又遇到了一名被普通初中‘劝退’的12岁自闭症少年。”中山大学附属第三医院儿童发育行为中心学科带头人邹小兵说。
第一财经于9月14日报道了两名因罹患自闭症而在职校入学报道时遭遇“劝退”的学生,在经过专家评估后,他们均已重新办理了入学报到手续。作为我国儿童发育行为障碍领域知名临床专家,邹小兵是参与前述评估中的四名专家之一。
15日晚间,邹小兵在接受第一财经专访时提到,时隔几日,他再次遇到了“学生入学评估”事宜,不过这一次是学校希望家长主动提供评估证明,以证明孩子不具备随班就读的能力,主动请假或退学。
“从幼儿园、小学、初高中直至高等教育阶段,自闭症孩子被拒收或者入学后遭遇劝退的事情屡屡发生。”邹小兵说。
他认为,我国儿童自闭症患病率已达到1%~2%,患者数达到千万级规模,如果再考虑到患者家庭,涉及人数过亿。在这样大基数的患病群体中,约有50%的孩子可以进入普通学校,部分进入特殊学校的孩子也可以通过有效干预,重新回到主流教育。
记者注意到,针对自闭症等特殊儿童入学,在7月底广州市教育局在对市政协委员的提案答复中已提到,目前,该市各区探索建立了“评估—安置”支持体系,并将特殊儿童转介安置纳入年度重点工作。
邹小兵透露,近期,广州市卫健委正筹备推行“孤独症谱系障碍分级分类服务的实施方案(试行)”(自闭症谱系障碍与孤独症谱系障碍同义),旨在通过精准的诊断分级,优化资源配置,探索形成“医疗—康复—教育—社会支持”多系统协作机制,但在资源供给侧仍有诸多短板待补足。
“希望和同学住在一起”
第一财经:你是什么时候接到广东残联邀请,参与此次对两名职校入学“遭拒”自闭症学生的评估工作中?评估如何展开?结果如何厘定?
邹小兵:我是在9月10日收到广东残联方面邀请,具体评估工作是在12日开展。涉事学校——广东省机械技师学院的相关负责人到达了评估现场,并综合四位参评意见后,当场就为这两位自闭症学生重新办理了入学手续。
评估工作分上午和下午两场进行,各有一名临床专家和一名特殊教育专家参与。我参与下午场的评估,一同参评的另一位专家来自广东康纳学校(中国首家公立孤独症特殊学校和研究中心)。
为了确保不受干扰,我们先与两名自闭症孩子单独对话,以评估孩子的社会交往能力、语言交流能力、情绪的稳定性等,交流持续半个小时左右的时间。这两位学生在交流中情绪一直比较平稳,言语和非言语的社交能力均达到了基本要求,即能够独立地与外界交流、表达自己,恰当地回答问题,甚至在交流中还提出了‘希望和同学住在一起’的住校意愿。
随后,我们又与这两名自闭症孩子家长进行交流,进一步了解到孩子可以生活自理,具备独立出行和安全防范的意识和能力,在初高中学习阶段没有在校发生过攻击性、破坏性和滋扰性的行为,具备基本学习能力并在某些领域表现出特殊的兴趣和偏好,能够独立社交且家庭环境良好。
根据这六个维度的评估结果,我们认为,这两名孩子并不属于自闭症群体中症状最轻的类型,但综合其智力、社交等方面表现,如果给予一定支持,他们可以顺利完成学业,拥有工作能力以及独立生活能力。
第一财经:此次评估中,还有哪些让你印象深刻的事?
邹小兵:首先,这两名孩子的表现有所不同。比如,其中一名社交能力相对更薄弱的孩子,他在数学等方面展现出相对更好的学习能力和兴趣。所以,我们建议校方对于这些孩子在学业上适度放宽标准,不要期望他们每门功课都完成得很好,而应该因势利导,发挥其长处。
其次,十八九岁的自闭症孩子也和普通孩子一样,面临青春期的交往压力、情感压力、学业压力和家庭压力,但他们更需要做好前置性评估和预案。比如,在此次评估中,我们会非常认真地询问孩子是否有喜欢的女孩,如果喜欢是否会表白等。两名孩子都比较羞涩地表示目前没有“交女朋友”的打算。不过,后来一名孩子家长说,他的孩子曾给一个女孩送过礼物。从这一点,也可以看出,自闭症孩子的一些情感需要和普通孩子别无二致,但可能他们不知道如何表达,或者更需要引导。
“融入”应该双向奔赴
第一财经:据我们了解,自闭症学生“走读”的情况比较多,你如何看待他们提出的“住校”意愿?考虑到他们的特质,学校应在就读期间提供怎样的支持?
邹小兵:自闭症孩子之所以走读多,可能与一个社会固有印象有关:自闭症孩子社交动力弱、自理能力差;由于感知觉的高敏感,他们可能因环境变化或外界刺激而情绪暴发,甚至自伤或者伤人。
但自闭症孩子的特质和行为表现是千人千面的,需要有针对性地进行个体评估。根据我们评估,这两名孩子已具备基本的生活自理能力,情绪稳定。更为难得的是,他们愿意从自己的世界中走出来,尝试与外界建立联系。对于自闭症家庭而言,养育自闭症孩子的时间成本和精力投入是非常沉重的,如果能够在孩子教育阶段进一步独立,也为这些父母回归工作岗位提供了更多可能性。
让自闭症孩子接受普通教育的初衷,是为了让这些孩子可以更好地回归社会。那么,我们不能单方面地期待自闭症孩子适应当前的普通教育体系,更需要呼吁普通教育体系为了这些特殊孩子做出改变,“融入”应是一个双向奔赴的过程。
这并非不能做到。过去几十年,针对肢体障碍孩子,社会和校园渐渐完善和配备了无障碍设施。那么针对自闭症孩子,他们可能在听觉、嗅觉、味觉、视觉上存在某种高敏感,比如对于某种光线、某个气味敏感,那么只要学校和师生提前了解到这些随班就读自闭症孩子的个性化特质,并有针对性地做出调整,那么就能有效避免自闭症孩子出现行为或者情绪上的问题。
对于接受自闭症孩子的学校,第一应落实保护,第二是提供物理、教学和生活社交环境下的必要支持。下一步,一方面,我们临床专家和特殊教育专家会根据校方需求,对这两名自闭症学生的同班同学、授课教师等进行相关知识宣教;另一方面,对于校方投入成本,也需要有机制性的补偿政策;此外,学校和孩子家长应该保持高频密切的联系,一旦孩子在融合教育中发现问题,需要及时调整教育方案。
第一财经:为何倡导“融合教育”多年,普通教育体系对于自闭症孩子的容纳程度还不高?
邹小兵:按照最新的孤独症分级分类标准,几乎一半的自闭症孩子都可以进入普通学校随班就读。
一个观点应该树立:尽管遗传因素决定了自闭症孩子感知觉上的不同,但这类孩子的社交沟通障碍和狭隘兴趣与重复刻板行为等,往往是与环境交互中产生的。对于自闭症孩子个体而言,这些“与众不同”的行为既可以因为环境因素加深,也可以因为环境因素改善;对于社会而言,能否接受和包容这些“与众不同”的行为,是一个更为深远的话题。
干预不足和干预失当并存
第一财经:你提到应该对自闭症孩子进行分层次、分阶段、个性化、全生命周期的综合干预模式。那么,目前还存在哪些不足?为应对这种不足,广州有哪些最新的动向举措?
邹小兵:从临床医学的角度来说,“评估”是对自闭症孩子精准干预的第一步。过去,社会往往将自闭症孩子分为“高功能”和“低功能”,前者就是我们通常所说的阿斯伯格综合征患者,大约有10%左右的自闭症孩子在数学、音乐等领域表现地天赋异禀,后者可能在智力上存在一定缺陷。
但这样的分类其实并不准确——阿斯伯格综合征孩子如果不在早期进行及时干预,也有可能出现严重的情绪障碍、社交障碍,而一些早期表现出智力和社交障碍的孩子,如果后续干预得当,也有可能回归到普通教育体系中。比如,此次参与入学评估的自闭症孩子,此前均曾接受过特殊教育,后来回归到普通教育体系中。
基于此,为建立并完善科学分级分类服务体系,广州市卫健委制定了《广州市孤独症谱系障碍分级分类服务实施方案(试行)》,将所有相关的孤独症谱系障碍的诊断根据智力、语言发展程度动态分为三类,分别为轻型孤独症谱系障碍、经典孤独症谱系障碍和症候群型孤独症。在三种类型中,对两种特殊(具有特殊天赋才能的孤独症儿童和深度孤独症)进行标识,实行差异化干预,并提供特殊的关注与资源支持。
与此同时,近年来我们发现了一个矛盾的现象:一方面,越来越多专科医生和市场化机构介入自闭症干预康复领域,甚至将一些临床不成熟的技术运用于自闭症诊疗之中,一些一线城市相对靠谱的康复机构所提供的干预服务,一年费用平均在十万以上,增大了自闭症家庭负担;另一方面,真正可以给更多孩子提供普惠性、同质化诊疗和干预的医生还很稀缺,且集中在儿科个别的亚专科领域,儿保科医生误诊、漏筛,青年期自闭症孩子仍需来儿科继续治疗等问题比比皆是。
此外,当一些自闭症孩子进入中老年阶段后,相关的医疗保障和社会福利体系还不完善,可能将其视为所谓的“精神疾病患者”而忽略了其真正需求。
从教学体系来说,除了需要让更多自闭症孩子逐渐融合主流教育,对于一部分深度自闭症孩子,特殊教学体系的资源供给也有相当大的短板。比如,一些特殊教育学校将自闭症孩子与其他智力发育迟缓孩子同班教学,而忽略对其“共患病”的干预。此外,近年来,相较于出生率下降,自闭症发病率却在走高,这导致原本学位就不足的特殊教育学校,还面临需求更多、经营承压等问题。